Društvo oboljelih od bulozne epidermolize nositelj je ESF+ projekta „Odmor sa svrhom“, u okviru kojeg nudi iznimno vrijednu uslugu: omogućuje roditeljima-njegovateljima prijeko potreban predah i vrijeme za sebe, dok o njihovoj djeci brinu stručne osobe.
Projekt je namijenjen obiteljima s područja Grada Zagreba, Zagrebačke i Koprivničko-križevačke županije, traje do 17. listopada 2026. godine, a provodi se u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za ranu intervenciju u djetinjstvu – HURID.
U okviru projekta osigurava se roditeljima ukupno 400 dana odmora od skrbi, podrška logoterapeuta s ciljem osnaživanja te inovativni proizvod „ART terapijska kutija“ s ciljem poticanja roditelja na osvještavanje vlastitih emocija i interesa.
Roditelji su najveći oslonac svojoj djeci, neprekidno skrbe o njihovim potrebama, brižno prate njihov razvoj i najbolje ih poznaju. Uloga roditelja-njegovatelja traži više, daje više i troši više. Pritom roditelji nerijetko zaborave sami na sebe, a brigu o sebi shvaćaju kao „još jednu obavezu“. Upravo iz tog razloga su aktivnosti projekta „Odmor sa svrhom“ osmišljene na način koji prepoznaje i cijenu tu ulogu te nudi roditeljima praktičnu podršku.
Projekt „Odmor sa svrhom“ podsjeća roditelje kako nisu sami te kako briga za sebe nije odvlačenje od djeteta, već praktična nužnost.
Svi trebamo zdravu ravnotežu između stvari koje trebamo napraviti i stvari koje cijenimo i u kojima uživamo – neovisno o tome jesmo li odrasle osobe ili djeca.
No brojne obitelji imaju puno obaveza koje zahtijevaju putovanja i organizaciju. Svaki tjedan mogu imati procjene i tretmane kod stručnjaka koji postavljaju brojna pitanja i daju različite savjete. Premda je to sve s ciljem pomaganja u skrbi za dijete, može itekako biti iscrpljujuće.
Neki roditelji su preplavljeni svime što se događa. Stres je konstantan i može biti teško koordinirati brojne obaveze. Svaki je roditelj različit i ne postoje dvije obitelji koje imaju isto iskustvo.
Ponekad se roditelji opiru traženju pomoći i nastavljaju se samostalno boriti. Prvi korak u traženju pomoći može biti težak, ali pomoć nam je svima ponekad potrebna. Dopustiti drugima da nas podržavaju na način koji nam je potreban može nam pomoći da se osjećamo jačima.
Roditelji-njegovatelji su istovremeno stručnjaci za svoje dijete, branitelji, saveznici i još mnogo toga. Aktivnosti projekta „Odmor sa svrhom“ poručuju im kako je briga za sebe preduvjet održivosti, a ne luksuz niti egoizam te da je podrška dostupna.
Više o projektu dostupno je na mrežnoj stranici www.debra.hr.
